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Aprile è il mese della consapevolezza dell’autismo. L’obiettivo è quello di far luce su questa disabilità, in forte crescita (1 bambino su 50 soffre di questa patologia), contrastando la discriminazione e l’isolamento di cui ancora sono vittime le persone autistiche e i loro familiari. Ocarina è da sempre molto sensibile a questa tematica, consapevole che l’ascolto della musica o delle fiabe possa essere uno strumento molto importante per tutti coloro con disturbi dello spettro autistico.
Su The pOnd abbiamo voluto parlare dell’esperienza di una nostra amica, influencer, mamma di Gabriel, 4 anni e mezzo, affetto da autismo e di Enea, due anni. Si chiama Lina e attraverso la sua macchina fotografica, racconta su Instagram e sulla sua community di mamme la vita quotidiana della sua famiglia, parla di autismo cercando di sensibilizzare le persone attorno a tale tematica. “Per molti ancora l’autismo è un tabù, esiste un enorme sommerso di genitori, soprattutto madri, che non riescono ad ottenere diagnosi o che spesso vengono ritenute ‘pazze’ perché, pur accorgendosi che nei loro bambini c’è qualcosa che non funziona, non vengono ascoltate dai loro pediatri”.
Lina si era accorta che Gabriel aveva dei comportamenti differenti rispetto agli altri bambini e nonostante intorno a lei tutti cercassero di minimizzare è voluta andare a fondo. Ha così scoperto che il suo meraviglioso bambino era autistico. “Appena ci hanno dato la diagnosi, con mio marito siamo rimasti scioccati, siamo usciti dalla stanza della neuropsichiatra sconfortati, poi però siamo entrati in ascensore e proprio accanto a Gabriel c’era un bambino malato di leucemia. Da lì abbiamo acquistato la consapevolezza che esisteva molto di peggio, che il nostro bambino non era malato e che l’autismo non era una malattia ma una sfida con la quale dovevamo convivere quotidianamente, ma che non toglieva la vita”.
Così ogni giorno, Lina affronta l’autismo come una sfida. Sicuramente la sfida più grande che si è prefissata è quella di rendere suo figlio Gabriel più indipendente possibile. Ogni traguardo che raggiunge, ogni miglioramento è quindi una vittoria che lei documenta sulla sua pagina Instagram con la speranza di dare forza alle altre mamme che si trovano nella sua stessa situazione.
“In realtà i bimbi autistici, così come del resto quelli normodotati hanno caratteristiche diverse, hanno necessità uniche, ognuno richiede di essere aiutato in maniera diversa, senza contare che esistono vari gradi di autismo; i genitori invece sono accomunati da un forte senso di isolamento, spesso vengono lasciati soli, con i propri dubbi, senza nessun servizio di assistenza e devono formarsi per fare terapia ai loro figli sostituendosi ai professionisti.” Attraverso i racconti di Lina, molte mamme si sentono meno sole, acquistano coraggio e hanno la possibilità di confrontarsi: “In molte mi scrivono, vedono i progressi di Gabriel, mi chiedono consigli tanto che siamo diventati per loro un punto di riferimento”.
Gabriel che è affetto da autismo moderato, sta lavorando molto sul comportamento e la gestione delle emozioni: “I bambini speciali sentono tutto amplificato, i suoni ma anche le emozioni, a partire dalla rabbia e la paura. L’ascolto delle audio-fiabe aiuta mio figlio a rilassarsi. Nei momenti in cui è più stanco o di forte stress, prende la sua Ocarina, se la porta a letto o sul divano, la coccola e sceglie la sua traccia preferita: la storia della matematica prodigio Maria Gaetana Agnesi….chissà non abbiamo capito perché proprio quella, ma ascoltandola si rilassa e lascia andare le tensioni…Al contrario invece cerchiamo di limitare ogni dispositivo elettronico come tablet e cellulari che lo rendono nervoso e isolato dal resto del mondo”.
Così come le audio-fiabe anche la musica è uno strumento molto efficace per rilassarsi, ma anche per sviluppare il linguaggio verbale e creare relazioni con l’esterno. “Fin da piccolissimo Gabriel ascolta la musica, ha dei gusti precisi e delle canzoni preferite, per esempio adora e ascolta ripetutamente Hallelujah di Leonard Cohen, proprio per questo i professionisti che ci seguono ritengono che la musicoterapia possa aiutarlo molto. A breve oltre alla metodo Denver (un metodo comportamentale dolce) intraprenderemo anche un percorso di musicoterapia”.
Grazie a questo continuo lavoro a casa, a scuola, con i professionisti e grazie all’amore della famiglia e degli amici, Gabriel sta facendo grandi passi avanti, ma nonostante questo, le difficoltà e gli ostacoli sono molti: “Non nego che ci sono momenti di sconforto, in cui ci sentiamo abbandonati dalle istituzioni, ma anche dalla gente in generale che spesso ci vede come alieni, ci esclude; io ho ormai una bella corazza ma sono molto dispiaciuta per il mio bambino che spesso viene allontanato dai suoi pari, escluso, ignorato. Tutto questo non mi provoca più rabbia ma solo pena per quei genitori che non educano i loro figli al rispetto delle differenze e all’inclusione di tutti i compagni, anche se diversi”.
